Kinderdemenz NCL: So hat sich Antonia durch die Krankheit verändert I reporter

20 Jan 2021
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👩🏼Antonia ist 21 Jahre alt und dement. Sie ist an der sogenannten Kinderdemenz NCL erkrankt - einer sehr seltenen Krankheit, die immer tödlich endet, meistens schon vor dem 30. Geburtstag. Philip trifft Antonia und ihre beiden Zwillingsschwestern Greta und Charlotte zuhause in Bocholt: Wie hat sich Antonia durch die Krankheit NCL verändert und wie gehen ihre Schwestern damit um, dass sie immer mehr vergisst und bald sterben wird?
🎶Musik:
Christian Löffler - Nil
Grandbrothers - Valentin’s Blood Flows
Lexer - Escape with Me
Parra for Cuva - Paspatou
Parra for Cuva, Trashlagoon - In Mexico
💡Die neuronale Ceroid Lipofuszinose, kurz NCL, ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung der Zellen. Insgesamt gibt es 13 verschiedene NCL-Formen. Bei Antonia wurde die häufigste Form, die juvenile NCL (CLN3) diagnostiziert. Die Betroffenen entwickeln sich zunächst unauffällig. Meist im Einschulungsalter tritt eine Sehschwäche auf, die nach wenigen Jahren zu einer Erblindung führt. Im weiteren Verlauf der Krankheit verlieren die Betroffenen ihre kognitiven Fähigkeiten und die Kontrolle über die eigenen Körperfunktionen, bevor sie im Alter zwischen 20 und 30 Jahren versterben. In Deutschland leiden schätzungsweise 700 Menschen an NCL. Nur wenn beide Elternteile ein bestimmtes defektes Gen vererben, wird das Kind an NCL erkranken. Eine Heilung gibt es bislang nicht.
🔬Forschung und Aufklärung: Die NCL-Stiftung in Hamburg setzt sich für mehr Forschung zur Kinderdemenz NCL ein, um den Betroffenen eine Aussicht auf bisher fehlende Therapien- und Heilungsansätze zu geben.
www.ncl-stiftung.de/kinderdemenz-ncl/krankheit/
🆘Hilfe für Betroffene: Die NCL-Gruppe Deutschland e.V. ist eine Selbsthilfegruppe mit dem Ziel, die Eltern von Betroffenen, ihre Angehörigen und Mediziner:innen miteinander zu vernetzen.
www.ncl-deutschland.de/nclwas.html
⁉️Was ist eine Seltene Erkrankung? In der EU gibt es mehr als 6.000 Seltene Erkrankungen. Die verlaufen meist chronisch, mit gesundheitlichen Einschränkungen und/oder eingeschränkter Lebenserwartung und führen häufig schon im Kindesalter zu Symptomen. Etwa 80 Prozent sind genetisch bedingt oder mitbedingt und selten heilbar.
www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html
🎞 Team: Philip Wortmann, Julian Guttzeit, Mathias Meyer, Nele Balgo, Benjamin Imort, Andreas Josef, Julia von Cube
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🙋🏼‍♂️Philip ist seit Ende 2019 Teil des reporter-Teams. Aufgewachsen ist er in Hamburg, hat in Dortmund Journalistik und Politik studiert, beim WDR sein Volontariat gemacht und in Köln eine neue Heimat gefunden. Seine Lieblingsthemen: politisch und kontrovers.
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KOMMENTARE
  • Antonias Schicksal hat mich wirklich sehr bewegt - eben weil sich die Krankheit nicht aufhalten lässt. Ich fand es sehr berührend zu sehen, wie ihre Schwestern, aber auch der Rest der Familie damit umgehen und Antonia so auch noch schöne Momente ermöglichen. Eine tolle Botschaft: nicht aufgeben, sondern füreinander da sein! Hattet ihr vorher schon von NCL gehört? Und wie geht’s euch mit den Eindrücken aus dem Film? Schreibt mir gern. Euer Philip

    Philip WortmannPhilip WortmannVor Monat
    • Wow was für eine starke Familie ♥️ du bist so perfekt ran gegangen als Reporter....hut ab ....mit den richtigen Fragen und dem richtigen Gefühl... ich wünsche der Familie nur das beste von Herzen ♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️liebe geht raus.....p.s bin selber pflegekraft u arbeite mit dement erkrankten u geistig beeinträchtigten Menschen zusammen aber von NCL hab ich auch noch nichts gehört ..... klasse Reportage. Gleich geteilt in WhatsApp 👍

      Pflegekraft aus RNPflegekraft aus RNVor 18 Tage
    • Ich finde, du bist super mit Antonia und der Situation umgegangen. Unsicherheit im Umgang mit der Situation finde ich in solchen Momenten nicht schlimm - im Gegenteil spricht es für mich für Mitgefühl und Authentizität. Danke für diesen Einblick (auch an die Familie).

      Jessica D.Jessica D.Vor Monat
    • Sehr gute Freunde von uns haben vier Kinder und ein Kind von ihnen hat NCL und wir haben alles von Anfang an mitbekommen. Das Mädchen ist jetzt 13. Es ist sehr schwer!

      JennLizz1JennLizz1Vor Monat
    • Der Reporter ist schon ausgesprochen sympathisch, muss einmal gesagt sein :) !

      Anna MontanaAnna MontanaVor Monat
    • Ich hätte eine Frage zu dem Thema - wenn die Genmerkmale von beiden Eltern kommen um dominant vererbt zu werden, tragen die Zwillinge die Gene dann auch in sich und kann es bei Ihnen auch noch ausbrechen?

      Mara KeaMara KeaVor Monat
  • Es gibt keine Gerechtigkeit auf dieser Welt!!! Leider!!

    Erika HoffmannErika HoffmannVor 2 Stunden
  • Jeder darf sich selbst helfen bin einsam schwör

    Phong Thanh LuuPhong Thanh LuuVor Tag
  • Antonia wird für immer LEBEN und SEIN.

    Marion MartinaMarion MartinaVor Tag
  • Weiß zufällig einer welche Form der Ncl-erkrankung Antonia hat? Könnte es sein daß es sich hier um juvenile NCL (CLN2) handelt?

    Doktor SteckdoseDoktor SteckdoseVor 10 Tage
  • Vor allem Kinder-demenz ist sehr sehr schlimm 😞 ....wie kann es sein,dass man einen Impfstoff gegen Corona in so kurzer Zeit herstellt aber für wirklich ganz schlimme Krankheiten gibt es irgendwie NICHTS !!!!? Corona wird dargestellt wie eines der schlimmsten und tödlichsten Krankheiten überhaupt,dabei bekommt man mit diesem Video nochmal gezeigt,was "KRANK SEIN" bedeutet !!!! DAS sind ernsthafte Krankheiten !!!

    Bi piBi piVor 13 Tage
  • Was für eine grausame, heimtückische Krankheit. 😔😢

    Lissy MorganLissy MorganVor 13 Tage
  • es gab eine Doku auf DEhave, da hat ein jüngeres Mädchen mit dieser Krankheit ein experimenteles Medikament bekommen, welche die Krankheit aufhalten soll.

    BrighterBrighterVor 14 Tage
  • Wäre schön wenn in Altersheimen das "Nein" von dementen Patienten auch was zählen würde.

    AlmightyCho19AlmightyCho19Vor 14 Tage
  • Bocholt!🥰

    Kim EmmingKim EmmingVor 15 Tage
  • Danke das ihr so tolles Beiträge macht wo niemanden falsche Aussagen in den Mund gelegt werden !

    bellis.daisy.perennisbellis.daisy.perennisVor 15 Tage
  • Die Schwestern finde ich so toll 😊 so reif und so natürlich , Das tut mir so leid für Antonia:/ ich wünsche allen alles gute

    she thinksshe thinksVor 15 Tage
  • …dieser Moment wenn du „frische“ 21 bist und du dir das an siehst… und mir fließen die Tränen… das verdammte Leben ist VERDAMMT nochmal nicht fair … die ganzen Schicksalsschläge die wir erleben haben sind mit dem … echt … nichts dagegen na gut Krebs ist genauso scheiße wie Alzheimer/Demenz …😶. So etwas ist schrecklich einfach nur schrecklich so jung gehen zu müssen… ❤️🙏🏽😔.

    Linkin Park Fan ForeverLinkin Park Fan ForeverVor 16 Tage
  • Ich habe als Alltagsbegleiterin für Senioren, die meisten von ihnen mit Demenz und Alzheimer, in einem Seniorenheim gearbeitet. Das Schlimmste war, wie ich persönlich finde, der Übergang von „normal“ bis zum völligen Verlust des alten Ichs. Diese Zeit, in der sie noch wissen, wer sie sind und was sie wollen, aber sich immer mehr verlieren, hat alle schier verzweifeln lassen. Natürlich waren auch die Angehörigen traurig und wütend. Aber deren Alltag ging weiter. Als ich schwanger wurde, hatte ich mich entschieden, nicht mehr in diesem Bereich zu arbeiten, weil diese Verzweiflung doch teilweise auch für mich als Begleiterin an manchen Tagen zu stark berührt hatte und die Kollegen, die schon lange dabei waren, aus Selbstschutz arg abgestumpft waren. Umso schlimmer, wenn es junge Menschen widerfährt, die eigentlich Wunderbares erleben und die Welt mit einem echten, eigenen Bewusstsein inhalieren sollten.

    Sasa JottSasa JottVor 19 Tage
  • Diese beiden Schwestern sprechen mir so aus der Seele❤️ Meine kleine Schwester (14) leidet auch an dieser Krankheit, kann im Moment aber noch deutlich mehr als Antonia. Sie läuft selbstständig und viel am Tag und auch essen und auf die Toilette gehen macht sie ganz alleine. Sie ist ein sehr lebensfroher Mensch - redet und singt gerne und viel:) Wenn da nicht diese blöde Angst wäre, die sie leider häufig überfällt in Form von Albträumen und Wutanfällen/Weinattacken (wenn sie feststellt, dass sie etwas alleine nicht schafft oder etwas nicht findet). Ich selbst bin 16 und mache nächstes Jahr mein Abitur. Damit klar zu kommen fällt mir nicht leicht, dennoch kann ich damit umgehen und konzentriere mich auf schöne Dinge. Eine Sache, die mich in letzter Zeit belastet ist, wie es nach dem Abi weitergeht: Kann ich ins Ausland gehen? Kann ich meine Familie damit alleine lassen? Verpasse ich womöglich noch die beste Zeit meiner Schwester und bereue es später? Solche Fragen halten mich nachts oft wach. Ich wünsche allen Familien viel Kraft, die auch betroffen sind und den Verlauf dieser schlimmen Krankheit Schritt für Schritt mitbekommen müssen.

    ValentinaValentinaVor 19 Tage
    • Danke, dass du hier so offen deine Geschichte mit uns teilst. Es ist so stark und rücksichtsvoll von dir, dass du dir diese Gedanken machst. Wir wünschen dir und deiner Familie alles erdenklich Gute für die Zukunft.💙

      reporterreporterVor 18 Tage
  • Philip du bist prima!

    mrs schnatzmrs schnatzVor 20 Tage
  • Find die Frage; " Wie geht es euch damit dass ihr eure Schwester dann bald verliert?" Zienlich grenzüberschteitend und viel zu persönlich. Die antwort ksnn sich jeder denken. Warum schlachtet ihr die trauer dieser Menschen so aus? Aber hey, mit ein bisschen trauriger musik kommt der Pathos richtig gut rüber....

    Franka BlumenkohlFranka BlumenkohlVor 21 Tag
  • Danke, dass ihr über diese Krankheit berichtet & aufklärt- Viele Dinge sind einfach noch nicht richtig erforscht, denn die Krankheit ist noch zu selten, um sie zu verstehen. Greta & Charlotte sind zwei tolle, starke Frauen, ebenso die Mutter der drei Mädels. Ich kann es mir nur ansatzweise vorstellen, wie schwer das alles für die gesamte Familie sein muss. Zu wissen, dass das eigene Kind unheilbar krank ist & nicht einmal 30 Jahre alt wird, zerbricht einem. Hinzu fand ich es schön, wie rücksichtsvoll und lieb Philip war- etwas, dass Antonia viel Sicherheit gegeben hat. Würde mich freuen, wenn ihr mal ein Update in einigen Monaten oder einem Jahr macht um zu sehen, wie es Antonia geht ❤ Wünsche der Familie nur das Beste & das sie noch lange zusammen sein dürfen ❤

    Chantal LambertChantal LambertVor 22 Tage
  • DasBild ist sehr ähnlich wie bei "richtiger" Demenz, weil zwar irgendwo was von dem Menschen erhalten bleibt, aber vieles auch verschwindet, und Angst immer ein größerer Teil wird, umso mehr vergessen wird, besonders solange die weißt, dass du was vergisst oder was nicht richtig ist.

    Ninja KeksNinja KeksVor 22 Tage
  • Schön, dass sie innerhalb der Familie gepflegt wird. Hoffentlich hat Antonia wenig Schmerzen wenn es zu Ende geht.

    kittykatie3003kittykatie3003Vor 22 Tage
  • In alter Zeit lebten die Menschen in den Generationen zusammen. Man brauchte sich gegenseitig und half damit allen .Das Altenteil war Normalität. Die Alten betreuten die Kinder. Kindergarten Pflegedienste wurden kaum gebraucht .Heute über lässt man dies anderen (größtenteils) Nicht alles ist besser geworden .Müßen erst Notzeiten kommen um aufzuwachen .Die Spaßgesellschaft geht aber nicht mehr lange und dann werden die Menschen wieder geerdet .

    H-R. K.H-R. K.Vor 23 Tage
  • tolle familie ! wünsche euch viel kraft und weiteren zusammenhalt für die zukunft !!!!

    Pete ParkaPete ParkaVor 23 Tage
  • Ich durfte mal 2 Tage in eine Tagespflege für Demenzkranke reinschauen. Ich bin ein sehr emotionaler Mensch und musste mir manchmal echt Tränen verkneifen, aber nicht weil es nur traurig war, nein es hatte sogar was schönes an sich. Ich durfte miterleben wie eine Dame die laut Personal selten sprach und sonst nur im Rollstuhl vegetierte, bei ihrem Lieblingslied mitklatschte und sang. Das war das schönste was ich je gesehen hatte. Meine Oma fängt leider auch langsam an abzubauen, sie wird manchmal richtig böse. Schon etwas schwierig da ruhig zu bleiben, weil sie nichts für kann.

    AnniKaAnniKaVor 24 Tage
  • Habt ihr schon etwas über Proinsulin C-peptide gehört?

    noonooVor 26 Tage
    • Wir haben das gerade nur kurz recherchiert. Hast du dazu besonderes Wissen?

      reporterreporterVor 24 Tage
  • Ich bin ehrlich. Von NCL habe ich noch nie etwas gehört. Die Reportage hat mich richtig erschreckt. Dass Kinder schon dement werden können, war mir wirklich neu. Ich finde Demenz schon bei älteren Menschen schlimm. Aber das hier ist noch ein ganz anderes Kaliber. Danke für diesen Beitrag. Er hat mich sehr nachdenklich gemacht.

    Pia HeintzPia HeintzVor 26 Tage
    • Danke für deine Gedanken. Es kann einen wirklich sehr betroffen machen. 😟

      reporterreporterVor 24 Tage
  • Viel Kraft liebe Antonia!! Danke für den Einblick - ich bete so sehr das sie nicht leidet und so lange wie möglich leben darf 🌟🍀

    Mark USMark USVor 26 Tage
    • Danke dir! 💙

      reporterreporterVor 24 Tage
  • Sehr krasse und schlimme Krankheit! Danke das du darüber berichtest, wusste nicht das es sowas überhaupt gibt. Hätte gerne noch was von den Eltern gehört, wie sie damit umgehen 2 gesunde und ein krankes Kind zu haben und diese dazu interviewt! Aber sehr emphatischer und gelungener Beitrag!

    ChristopherChristopherVor 26 Tage
    • Behalten wir gern' im Hinterkopf! 😊 Danke für deine Gedanken dazu.

      reporterreporterVor 24 Tage
  • Demenz ist wirklich eine schlimme Krankheit. Diese Menschen sind aber nicht dumm, nur halt sehr vergesslich. Ich arbeite in einem Altenheim als Betreuungskraft. Eine demente Bewohnerin ist dafür ein gutes Beispiel: Wenn man sie aus dem Zimmer holt und sie bittet an einen Ort mitzukommen, dann läuft sie oft raus und wo anders hin. Vergisst also sofort wo sie hingehen sollte. Ihre Lieblingsbeschäftigung sind aber Kreuzworträtsel. Die füllt sie den ganzen Tag aus wenn man sie lässt. Ohne Fehler und besser als ich es selbst könnte. Eine schreckliche, aber wahnsinnig interessante Krankheit. Danke für die tolle Reportage, ich muss auch Phillipp für seinen einfühlsamen Umgang loben. Dass es Demenz auch bei Kindern/Jugendlichen gibt, wusste ich bisher nicht.

    VVVor 26 Tage
    • Danke für deine lieben Wort und dein Lob an unseren Reporter Philip! Danke, dass du uns von deinen Erfahrungen erzählt hast. 💙

      reporterreporterVor 24 Tage
  • Sehr hartes Schicksal für Antonia aber auch für ihre Angehörigen. Ich wünsche der gesamten Familie alles Gute und nehme mir vor, die wertvolle Zeit mit meiner eigenen zukünftig intensiver zu genießen, selbst, wenn glücklicherweise niemand von einer solch schweren Krankheit betroffen ist. Dennoch werden einem geliebte Menschen manchmal so schnell weg gerissen.

    Palace of the skyPalace of the skyVor 28 Tage
  • Bocholt :-)

    nose-in-the-airnose-in-the-airVor 28 Tage
  • Wie traurig ist die Welt.

    Theo MartinTheo MartinVor 29 Tage
  • Lol richtige Coronamaßnahmen. Erstmal Fenster kippen. Dann geht's auch ohne Maske... 🧐

    ZuckerwatteponyZuckerwatteponyVor Monat
  • Bevor ich weiter gucke, WIE GUT IST DENN DAS MENSCH_ÄRGERE_DICH_NICHT?! Ich komme da gerade nicht drauf klar! Eine soooo tolle Idee und Umsetzung um solchen Menschen eine Freiheit zu geben! Ich bin baff!

    SchlurffySchlurffyVor Monat
  • Sie tut mir SO leid 😔

    stern chenstern chenVor Monat
  • Wichtige Frage. Wurde sie geimpft?

    PuckelmuckelPuckelmuckelVor Monat
    • Es ist eine genetische Krankheit. Sie entsteht dadurch, dass jemand mit einem fehlerhaften Gen zur Welt kommt und ein bestimmtes Enzym nicht herstellen kann, was man braucht, um giftige Stoffwechselprodukte abbauen zu können.

      GreatDaneLegendGreatDaneLegendVor 23 Tage
  • Als jemand dessen Oma Dememz hatte ist es echt schwer anzusehen, dass so ein junger Mensch unter diesen schlimmen Krankheit leidet... Tschuldige wenn ich hier den Klugscheißer raushängen lasse, aber man vergisst nicht zu atmen. Die Demenz betrifft das Gehirn, atmen findet aber im Hirnstamm statt. Ist zumindest bei der Alzheimer Demenz so...

    Fluffle WarriorFluffle WarriorVor Monat
  • Schlimme Erkrankung. Da alle drei Mädchen wohl dieselben Eltern haben, ein Glück, dass die Zwillinge nicht auch davon betroffen sind. Tolle Familie Gute Reportage

    Ingrid PohlIngrid PohlVor Monat
  • Hey Phillip, vielen Dank für diesen Beitrag. Mit deinen Berichten hast du mein Interesse auch an deiner Person geweckt. So frage ich mich, was und ob du studiert hast und weshalb du als Reporter arbeitest. Vllt. siehst du die Nachricht ja, über eine kurze Antwort würde ich mich sehr freuen.

    disturtleddisturtledVor Monat
  • Unheimlich starke Reportage !

    Gatsby 97Gatsby 97Vor Monat
    • Vielen lieben Dank. Schön, dass sie dir gefallen hat. 😇

      reporterreporterVor Monat
  • Ich hatte noch nicht von dieser Krankheit gehört, danke für die tolle Reportage und ganz viel Kraft für die Familie, die das schwere Schicksal wirklich toll und liebevoll meistert.

    miskenossemiskenosseVor Monat
  • Sehr sympathisch, der Philip :) ich wünsche Antonia und ihrer Familie alles Gute!

    MelodyMelodyVor Monat
  • Mega stark die Schwestern

    Timb00Timb00Vor Monat
  • Könnte Hanf nicht da helfen? In Israel zum Beispiel bekommen Demente hanfblüten. Was ich gut finde.

    Stefan SchusterStefan SchusterVor Monat
  • Hallo Sehr tolle Schwestern seid ihr. Und recht habt ihr mit der Aussage etwas an sich zu denken. Passt auf euch auf. Und alles liebe und viel Kraft für alles was noch so kommt von mir

    Sabrina SchmitzSabrina SchmitzVor Monat
  • Was hat das mit dem "wie ich " beim sprechen.... habe das noch nie gehört. " das wäre, wie ich, das endstadium." Wo spricht man den so?

    Dunja CDunja CVor Monat
    • @Stephanie Powers ich habe mir die bestimmten stellen extra bestimmt 10x angehört/angesehen und sie sagen "wie ich" vielleicht meinen sie wirklich, weil das würde tatsache passen, aber auch meine mitbewohnerin hört "wie ich" 🤷‍♀️ aber danke für die antwort. Mich hätte interessiert in welchem teil deutschlands man das so ausspricht. 😊

      Dunja CDunja CVor Monat
    • Sie sagen „wirklich“, nicht „wie ich“.

      Stephanie PowersStephanie PowersVor Monat
  • Ich Frage mich ob Leute die hier immer (ohne böse Absicht) schreiben "jetzt weiß ich meine Gesundheit und meine Freiheit viel besser zu schätzen. Mir geht es so gut", das selbe kranken Menschen ins Gesicht sagen. Kranke Menschen sind kein tool damit ihr euch besser fühlt. Selbst wenn ihr auf einmal glücklicher seid, weil es euch besser geht als anderen Menschen, behaltet es zumindest für euch. Aus Höflichkeit.

    leben renntleben renntVor Monat
  • verrückt... ich komme aus Bocholt, Freunde von mir arbeiten bei Büngerntechnik als Anleiter. Auch den Spielplatz kenne ich aus meiner Kindheit... alles gute an die Familie

    Hannah HoltkampHannah HoltkampVor Monat
  • Ich kenne Antonia selber da ich früher mit Lotte und Greta in einer Klasse war in der Grundschule 🤕

    Jule BueningJule BueningVor Monat
  • Da hat man nur ein Leben und dann verläuft es so. Sie tut mir sehr Leid.

    I. Y.I. Y.Vor Monat
  • Weiß jemand wo man das Mensch ärgere dich nicht- Spiel kaufen kann?

    Pretty DarlingPretty DarlingVor Monat
  • frage mcih,ob die schwestern auch das gen haben bzw weiter vererben könnten??

    Finn HafnmrFinn HafnmrVor Monat
    • Wahrscheinlich können sie später einen Test machen, bevor sie selbst Kinder haben

      GreatDaneLegendGreatDaneLegendVor 23 Tage
  • Schönes respektvolles Interview

    Regenbogenwurm1Regenbogenwurm1Vor Monat
  • Kleine KraftKleine KraftVor Monat
  • Verstehe genau wie sich die Eltern fühlen. Leider ist Demenz eine noch sehr oft belächelte Krankheit. Mein Dad ist dement und mittlerweile in Pflegestufe 4. Er kann kaum noch artikulieren und gestikulieren. Mittlerweile haben wir ihn auch in ein Pflegeheim gegeben, da es zu Hause nicht mehr tragbar war. Die Demenz ist für die Angehörigen eine sehr starke Belastung. Mein Dad versteckte dauerhaft Dinge oder sperrte alles zu aufgrund von Einbrechern. Ab und an sorgt Demenz für lustige Situationen. (Zu einem Vogel sagte er mal „hüpfende Kartoffel😅) Aber leider wissen Außenstehende nicht, wie schlimm es wirklich ist. Oft lachen oder schmunzeln sie darüber, mit der Begründung, dass es nicht schlimm sondern witzig ist.. Als einer seiner Söhne, der ihn dauerhaft besuchen kann, sehe ich sozusagen seinen wöchentlichen „Verfall“. Da wurde mir auch nun bewusst, dass sich der Zeitlauf des Lebens, sowie die Rollenverteilung getauscht haben. Früher, war er derjenige, der mich gefüttert, angezogen, gewaschen, etc hat. Nun bin ich es..

    Mr.Bilo298Mr.Bilo298Vor Monat
    • Das ist für euch natürlich eine sehr schwierige Situation. Wir wünschen deinem Vater und euch ganz viel Kraft!

      reporterreporterVor Monat
  • Das schlimme ist ja auch, dass die Krankheit weitervererbt werden kann 😐.

    MarkusMarkusVor Monat
  • Geld und Reichtum ist nichts wert. GESUNDHEIT IST GOLD.

    hoiy vinosahoiy vinosaVor Monat
  • der reporter wirkt sehr empathisch, großes kompliment dafür

    Maren DiekmannMaren DiekmannVor Monat
    • Honestly amazing

      hoiy vinosahoiy vinosaVor Monat
  • Endlich ein Anderes Thema Danke

    Bini GadzeeBini GadzeeVor Monat
  • Kann man tatsächlich vergessen, zu atmen? Ich dachte, dies sei ein Reflex. !Dies ist eine wertfreie Frage und lasse mich gerne eines besseren belehren!

    Stella StarlightStella StarlightVor Monat
    • Die Reflexe, die Atmung etc. wird über den Hirnstamm gesteuert. Wenn der degeneriert, also abgebaut wird, dann wird auch keine Steuerung der Atmung mehr gewährleistet, der Atemreflex setzt also aus. Ich denke Antonias Schwester wollte das gerne anschaulich erklären und hat das ganze deswegen vereinfacht ausgedrückt.

      Mara NMara NVor Monat
  • 9:49 Was meint sie mit der Aussage? Hat ihre Schwester die selbe Krankheit?

    SimonSimonVor Monat
    • Sie sagt "wirklich", nicht "wie ich". 🙂

      reporterreporterVor Monat
  • Ich habe tatsächlich nicht sehr viel von NCL gewusst bin aber sehr froh das ich das Video angeschaut habe. Ich persönlich habe nur Erfahrung mit meinen Großeltern die beide an Demenz erkrankt sind und habe die Folgen der Demenz gesehen.

    Akinator390 #vadesAkinator390 #vadesVor Monat
  • Mich würde interessieren, inwieweit Antonia ihr Einverständnis zu dieser Doku geben kann, d.h. ob sie tatsächlich in der Lage ist, das zu erfassen und zu entscheiden. Wie habt ihr das geregelt?

    Sofie van der ElleSofie van der ElleVor Monat
    • Wir haben im Vorfeld viel mit der Familie gesprochen und die haben sich natürlich auch ausführlich mit Antonia darüber unterhalten. Sie wusste also, dass wir kommen und dass es um sie und ihre Krankheit gehen würde. Und auch beim Dreh stand im Vordergrund, dass Antonia sich wohl fühlt.

      reporterreporterVor Monat
  • Trauriges Thema... aber mal abgesehen davon Respekt an euch das ihr Euch endlich an Leute wendet die sich ihr Schicksal NICHT selbst zuzuschreiben oder ausgesucht haben! Es fällt einfach so viel leichter Mitleid zu empfinden wenn nicht dauerhaft der fade Beigeschmack von „selber schuld“ dabei ist.

    Mabehir784Mabehir784Vor Monat
  • Sau interessante Reportage hab davor wenig drüber gewusst und gaanz off topic Phillip hat ein mega spannendes Gesicht er könnte echt modeln find ihn natürlich zudem sehr super als Reporter

    { luise 222 }{ luise 222 }Vor Monat
    • Danke dir für die netten Komplimente!

      reporterreporterVor Monat
  • Sehr taktvoll, vorzuschlagen ein paar Schritte zu gehen wenn die Tränen kommen. Vielleicht weniger ein journalistischer Ansatz, aber ein menschlicher Ansatz.

    ChandirChandirVor Monat
  • Hab mich in meiner Facharbeit in der Schule mit dem Thema Alzheimer auseinander gesetzt. Sehr spannend, hier auch ein paar Parallelen zu erkennen. Wirklich interessant und informativ aufgebaut. 👍🏻

    picTompicTomVor Monat
    • Schön, dass dir unsere Reportage gut gefallen hat!

      reporterreporterVor Monat
  • Wie geht es Antonia jetzt? Ich hoffe dass sie weiterhin stark bleibt und immer glücklich

    Eileen Vom HoffEileen Vom HoffVor Monat
  • Tolle Familie, bemerkenswert💞

    Chiara ?Chiara ?Vor Monat
  • لاتحتك بس 😂😂😂😂♥️

    abbsnn coseabbsnn coseVor Monat
  • Ein sehr einfühlsamer junger reporter, empathisch und doch nicht aufdringlich

    Silvia HenrichfreiseSilvia HenrichfreiseVor Monat
    • Gut gemacht

      abbsnn coseabbsnn coseVor Monat
  • Sehr berührend, So wundervoll wie ihr euch um eure Schwester kümmert! ❤❤❤ Ihr seit ganz toll!

    MartinaMartinaVor Monat
  • Ist dieses „wie ich“ von den Schwestern Dialekt? 😂 noch nie so gehört

    Vanessa EVanessa EVor Monat
    • Danke den Kommentar hab ich gesucht.. Hab auch immer wie ich verstanden und mich gefragt ob das ein Dialekt ist 🙈

      E. A.E. A.Vor Monat
    • @Anna Kle ja tun sie

      { luise 222 }{ luise 222 }Vor Monat
    • Sagen die nicht "wirklich"?

      Anna KleAnna KleVor Monat
    • Familie sehr und wünsche ihnen alles gute, was sie nur bekommen können.

      toijg avnnrtoijg avnnrVor Monat
  • Sehr schöne Reportage. Aber der Schnitt bzw. der Übergang bei 10:00 von fröhlich zu traurig wirkt extrem gescripted. Oder ist einfach wirklich wirklich schlecht gesetzt.

    enviousgreyenviousgreyVor Monat
    • Warum sind zu Hause alle mit Maske🤦

      toijg avnnrtoijg avnnrVor Monat
  • Philip hat ganz klar Empathievermögen, das hilft hier gut weiter.

    yuitr loingyuitr loingVor Monat
    • So ein sensibles Thema muss auch einfach mit Empathie und Feingefühl angegangen werden. 😇

      reporterreporterVor Monat
  • Hallo Philip, du bist ganz wunderbar emphatisch und sensibel in deinem Umgang. Das hat mich unter anderem richtig berührt. Viele Grüße

    toijg avnnrtoijg avnnrVor Monat
    • Danke für deine ehrlichen und lieben Worte! 💙

      reporterreporterVor Monat
    • Die Familie ist so goldig ❤

      yuitr loingyuitr loingVor Monat
  • Wie stark die Familie ist - Wahnsinn!!! Eine sehr tolle und authentische Reportage. 👍🏻

    AngéliqueAngéliqueVor Monat
    • Danke für dein Lob! Wir können dir nur zustimmen, die Familie ist super stark und so herzlich. 💙

      reporterreporterVor Monat
    • Ich hab meine MSA Präsentation über NCL gemacht und mir einige Schicksale angeschaut, aber es ist jedes Mal aufs neue schwer. Ich wünsche der Familie ganz viel Kraft!

      toijg avnnrtoijg avnnrVor Monat
  • Mein Herz ist berührt💔... ich wünsche der Familie und vorallem ihren Schwestern ganz viel kraft!

    AyNick 4DAyNick 4DVor Monat
    • 💙

      reporterreporterVor Monat
  • Krass hätte die Schwestern zumindest die mit der dunklen Bluse auf mein Alter geschätzt also 32 aber niemals auf 18.

    Der DeibelDer DeibelVor Monat
  • Ich persönlich finde den Ausdruck in der Infobox „Antonia und ihre beiden Zwillingsschwestern“ irreführend, weil ich erst dachte, dass es sich um Drillinge handelt.

    AlinaAlinaVor Monat
    • Oh, danke für den Hinweis.

      reporterreporterVor Monat
  • @reporter das Lied bei 3:30 wie heißt es?

    Resistant EmotionsResistant EmotionsVor Monat
    • Paspatou - Parra for Cuva 😉

      Philip WortmannPhilip WortmannVor Monat
  • Toller Beitrag. Vielen Dank dafür! Mein Papa ist Dement, aber von NCL habe ich noch nie etwas gehört.

    Susann ThieleSusann ThieleVor Monat
    • Das tut uns sehr leid zu hören. Wir wünschen dir und deinem Vater viel Kraft und alles Gute. 💙

      reporterreporterVor Monat
  • So ein toller Bericht und ein sehr einfühlsamer Reporter. Danke dafür!

    MultiKatMultiKatVor Monat
  • Unverständlich wie man so jemanden dann noch eine Maske aufsetzen kann..

    The LordThe LordVor Monat
    • Corona ....

      Annabelle SteinAnnabelle SteinVor Monat
  • Reportagen mit Philip - da geht mir das Herz auf :)

    vliduu zeebvliduu zeebVor Monat
  • Starke, reflektierte Schwestern. Ich wünsche der Familie und Antonia alles Gute 🌻

    LauraLauraVor Monat
    • mehr UnterstützerInnen auf unserem Weg zu einer Zukunft ohne Kinderdemenz zu finden. (www.ncl-stiftung.de/)

      vliduu zeebvliduu zeebVor Monat
  • Gut gemacht

    Olga P.Olga P.Vor Monat
  • Wuensche ihnen allen viel Kraft und Liebe ❤️🌈❣️

    The Poetry ChannelThe Poetry ChannelVor Monat
  • Warum sind zu Hause alle mit Maske🤦

    Bettina MöhleBettina MöhleVor Monat
    • Weil sich der Reporter ebenfalls im Haus befindet + das gesamte Kamera team

      Wurzel LichtWurzel LichtVor Monat
  • ich bin sehr Betroffen von diesem Beitrag ... Ich arbeite beruflich als Betreuungskraft für Demenserkrankte Senioren und weiß wie schwer das sein kann. ich bewundere diese Familie sehr und wünsche ihnen alles gute, was sie nur bekommen können.

    Kim WeigiKim WeigiVor Monat
  • wieso hat sie denn schwarzen gürtel haha

    Willie ThomasWillie ThomasVor Monat
  • Die Familie ist so goldig ❤

    A SavannahA SavannahVor Monat
  • Ich hab meine MSA Präsentation über NCL gemacht und mir einige Schicksale angeschaut, aber es ist jedes Mal aufs neue schwer. Ich wünsche der Familie ganz viel Kraft!

    Arya DarkloveArya DarkloveVor Monat
    • Deine Präsentation würde mich aber wirklich sehr interessieren

      ValentinaValentinaVor 19 Tage
  • Muss sehr belastend sein wenn man einem Familienmitglied beim körperlichen und psychischen Abbau zusehen muss. Respekt an die Familie 🙏

    Regdu GehtRegdu GehtVor Monat
  • Erkranken mehr weibliche oder männliche Personen and dieser Krankheit,oder gibt es da keine Statistik für?

    Die TräumerinDie TräumerinVor Monat
    • @Regdu Geht Was hat das mit dem Kommentar zu tun?🤷‍♀️😅

      Die TräumerinDie TräumerinVor Monat
    • BOCHOLT ????!!! DA WOHN ICH HEILIGE MAKRELELE AHHA

      Regdu GehtRegdu GehtVor Monat
  • Seit Jahrzehnten weisen Wissenschaftler darauf hin, dass Aluminium im Gehirn eine große Rolle bei Alzheimer spielt. Leider werden kaum Konsequenzen daraus gezogen und wir nehmen (durch Nahrungsmittel, Kosmetika, Medikamente) ständig mehr Aluminium auf. Ist es da ein Wunder, dass jährlich mehr Menschen - und nun offensichtlich bereits Kinder - an Alzheimer/Demenz erkranken?

    Mieze SchindlerMieze SchindlerVor Monat
    • @Luisa Ich habe lediglich 2 Fragen gestellt, aber danke, dass du sie mir - trotz meiner offensichtlichen Dummheit - so respektvoll beantwortest.

      Mieze SchindlerMieze SchindlerVor Monat
    • @Mieze Schindler ouch. Ist es deiner Meinung nach dann auch verwunderlich, dass es Geschwister mit unterschiedlichen Haarfarben oder Blutgruppen gibt? Bitte nochmal angucken was man damals so in der Schule über Vererbung gelernt hat, und aufhören hier seltsames Halbwissen zu verbreiten.

      LuisaLuisaVor Monat
    • Nicht alle müssen das defekte Gen in sich tragen.

      reporterreporterVor Monat
    • @reporter Den die Eltern ihr vererbt haben - was ist dann mit den Schwestern? Müssten die den dann nicht auch geerbt haben?

      Mieze SchindlerMieze SchindlerVor Monat
    • Mieze Schindler in dem Fall ist ein Gendefekt Ursache der Erkrankung.

      reporterreporterVor Monat
  • Es gibt Hilfe! dehave.info/down/eISod7nOpKWpqI4/video

    Jelena NeumannJelena NeumannVor Monat
  • Vielen Dank für diesen sensiblen Einblick in das Leben von Antonia und ihrer Familie. Die Reportage hat mich sehr berührt.

    Pia Meis-DuchateauPia Meis-DuchateauVor Monat
    • Danke für das Lob!

      reporterreporterVor Monat
  • O... Goddess..., Unbedingt sofort Gluten & jegliche Zusatzstoffe aus dem Ernährungsplan streichen..... Dann kehrt das Bewusstsein zurück & Demenz ist weg... / fort.... /unauffindbar....

    Mirjam StendahlMirjam StendahlVor Monat
    • Hättest du vielleicht Studien, die deine Aussage belgen :)

      Wurzel LichtWurzel LichtVor Monat
    • Ja haben wir, das war unser Ergebnis und deine Meinung lassen wir dir dennoch!

      reporterreporterVor Monat
    • @reporter Und.... Wenn ja trotzdem, entgegen Eurer Meinung, meine Worte der Wahrheit entsprechen, würdet Ihr Menschen davon abhalten, sich davor zu schützen & auch wieder Gesund/Heil zu sein.

      Mirjam StendahlMirjam StendahlVor Monat
    • @reporter Tja, ich kann da "nur" meine Erfahrung dagegen setzen. An Eurer Stelle würde ich mal Recherchen betreiben.....

      Mirjam StendahlMirjam StendahlVor Monat
    • Mirjam Stendahl da sind wir aber mehr als skeptisch, ob das die Ursache ist.

      reporterreporterVor Monat
  • Mal eine Frage an die Kinderärzte: wir haben so eine fortschrittliche Medizin aber die Kinder sind heute kränker als vor 50 Jahren. Wie ist dies zu erklären? Ich kenne heute kaum ein Kind, dass nicht mindestens 3x im Jahr krank ist und sich zudem mit Neurodermitis, Asthma, Epilepsie, ADHS oder irgend einer Allergie oder Nahrungsmittelunverträglichkeit rumschlagen muss. Nun auch noch Kinderdemenz. Wie passt das zusammen: es gibt immer mehr Forschung, mehr Medikamente, mehr Therapien aber auch immer mehr Krankheit...

    Mieze SchindlerMieze SchindlerVor Monat
    • @Mieze Schindler Wenn du Studien nennst, wäre es sinnvoll diese auch zu verlinken! Ich denke mal du meinst die hier: www.dak.de/dak/landesthemen/kinder--und-jugendreport-2106398.html# In dieset Studie wird allerdings nichts von der Behandlung mit Medikamenten genannt, besonders bei Allergien ( welche 14% davon ausmachen) ist das oftmals gar nicht möglich/nötig. Bedeutet also sowohl deine "Schätzung" als auch die Nutzung von Medikamenten ist faktisch nicht korrekt.

      Wurzel LichtWurzel LichtVor Monat
    • @Wurzel Licht Eine Studie der DRK kommt auf jedes 4.Kind. Die 50% waren eine Schätzung, weil ich es im Umfeld noch krasser erlebe.

      Mieze SchindlerMieze SchindlerVor Monat
    • @Mieze Schindler Woher hast du diese Zahlen? Laut "www.herder.de/kizz/kindergesundheit/chronisch-kranke-kinder-es-leidet-die-ganze-familie/" sind 10% der Kinder/Jugendlichen chronisch krank und darunter fallen auch nicht medikamentös Behandele wie z.B. Allergien. Woher hast du 50%?

      Wurzel LichtWurzel LichtVor Monat
    • @Wurzel Licht Das stimmt zwar, aber die Rechnung geht trotzdem nicht auf: zwar sterben 50 Kinder pro 1000 Geburten weniger seit 1950, aber das erklärt nicht, warum ca.500 Kinder (pro 1000) Krankheiten entwickeln und dauerhaft mit Medikamenten versorgt werden müssen. Wenn es Kindern schlecht ging, ist man ja auch früher zum Arzt gegangen - unabhängig davon, ob man die Krankheit nun benennen kann oder nicht.

      Mieze SchindlerMieze SchindlerVor Monat
    • Es gibt nicht mehr Krankheiten, sondern mehr entdeckte Krankheiten. Die Kindersterblichkeit ist im letzten Jahrhundert extrem gesunken, was aber auch bedeutet, Kinder welche früher bereits vor dem 5 Lebensjahr tot wären, leben heute noch. Also überleben automatisch auch mehr kranke Kinder

      Wurzel LichtWurzel LichtVor Monat
  • Ich wünsche mir besonders für die Schwestern, dass sie viel Kraft haben werden, ihr eigenes Leben zu gehen. Sie sollten nicht ihren eigenen Weg hinter den Weg der Schwester stellen. Sie sind genau so wichtig wie ihre Schwester und sollen auch ohne schlechtes Gewissen mit ihrem Studien beginnen können und sich entfalten können. Geschwisterkinder sollten generell nicht verantwortlich für andere Geschwister sein, unabhängig davon, ob ein Geschwisterkind besonderer Betreuung bedarf. Diese Verantwortung sollten immer die Eltern tragen.

    Susi HippSusi HippVor Monat
DEhave